Je me nomme Gérard MULLER, habitant à Strasbourg (Alsace) France.

Je suis atteint de dégénérescence rétinienne depuis près de 20 ans. Cette maladie évolue lentement, au stade actuel je ne vois plus que quelques ombres ou contours lorsque le sujet est bien éclairé. Il m'importe de préciser mes activités par domaine :

Le Sport

Ne souhaitant pas m'enfermer dans une bulle d'handicapé, j'essaie d'être actif en pratiquant du sport. C'est ainsi que je m'entraine à :

-Ski de fond et ski alpin, avec un pilote muni d'un micro/haut-parleur qui me précède.

Pour Paris-Pékin, je suis piloté par Michel CABART, mais d'autres pilotes sont susceptibles de prendre le relais de Michel. En effet il est important pour maintenir une bonne relation avec Michel que celui-ci puisse également faire du vélo seul si l'envie lui en prend. Michel HELMBACHER, Pascal CHAPPUIS prendraient alors le relais de Michel Cabart.

Pour ma pratique du vélo, j'ai un important réseau de pilotes. C'est ainsi que dans la région de Mulhouse (Sud de l'Alsace) avec Dominique KOHLER et autres amis nous pratiquons du VTT dans le massif vosgien en tandem. Je fais également partie de l'A.S.E.S. (Association Sportive de Electricité de Strasbourg), affiliée à la F.F.C.T. (Fédération Française de Cyclotourisme) où avec Bernard MEYER nous pratiquons le cyclotourisme en tandem.

J'ai ainsi crée un véritable réseau basé sur le sport cycliste. Ce réseau est important dans la relation aidant/aidé. En effet si l'un de mes pilotes n'est pas disponible, le réseau me permet de m'adresser à quelqu'un d'autre, ce qui permet en toute sérénité au pilote de dire non et atténue la notion de dépendance. En effet il faut que la relation aidant/aidé soit une relation de plaisir et non une relation de contrainte.

-Marche en moyenne et haute montagne avec un guide, etc.

Le sport est important pour le physique et le psychique:

-la conséquence de ma cécité est une sédentarisation plus importante, avec ses inconvénients. Il me faut donc bouger et pratiquer un sport.

-la conséquence du handicap est également une désociabilisation et une image amoindrie de soi-même. La pratique sportive remédie à ces effets négatifs et permet une meilleure estime de soi.

La Vie professionnelle

J'ai été pharmacien en Alsace, à Merkwiller-Pechelbronn et mon épouse également pharmacienne à Niederbronn-les-Bains. J'ai arrêté il y a cinq ans mon activité professionnelle de pharmacien, le coté le plus plaisant dans ma profession était le contact avec les patients au comptoir. J'ai tenu néanmoins à garder une activité professionnelle, je suis propriétaire avec mon épouse de la société "Paramédical des Thermes" située à Haguenau et viens de créer une seconde société "Paramédical de la Plaine" située à Ste Croix en Plaine au sud de Colmar.
L'objet de ces sociétés sont la vente et l'équipement du lieu de vie des handicapés moteurs.

La Vie familiale

Je tiens ici à remercier particulièrement mon épouse Anny pour son soutien et sa compréhension ainsi que mes enfants et petits-enfants. Ils m'aident ainsi à assumer mon handicap dans ma vie quotidienne mais aussi lors d'un épreuve comme Paris-Pékin à Vélo qui mettra nos résistances à rude épreuve.

La Vie associative

1. ADRET (Articles parus sur Adret)

C'est certainement l'activité la plus thérapeutique pour moi. Car je n'ai jamais eu de penchant associatif par le passé. Elle est née de la rencontre en 1993 de deux personnes qui ont contribué au déclic. La première, Jean KUHN atteint comme moi de rétinite pigmentaire était déjà aveugle en ce temps, m'a par son rayonnement, son enthousiasme et sa joie de vivre donné une autre image du handicap et un autre ressenti de moi-même. Jean Kuhn a brutalement disparu depuis.

La seconde personne est José SAHEL, actuellement Professeur de médecine et chercheur à l'Institut de la Vision à Paris, à l'époque jeune agrégé d'ophtalmologie au CHU de Strasbourg. Avec Jean nous avons été de suite subjugué par sa personnalité et son projet scientifique d'alors : la greffe de cellules photo-réceptrices. Jean et moi avons crée l'association ADRET (Association pour le Développement de la Recherche sur la Rétine et sa Transplantation). Cette association avait un but unique : soutenir le projet de recherche de José SAHEL.  Afin de récolter des fonds pour la Recherche, nous avons fait de multiples opérations, dont :

-présence sur le Marché de Noel de Strasbourg avec la plus grande couronne d'Avent du Monde,

-organisation des premiers Euro-Tandem Tour, Strasbourg - Luxembourg - Bruxelles - Berlin - Londres... réalisés avec nos amis du Parlement Européen de Strasbourg.
Elles avaient toutes comme objectif de faire connaitre l'importance des maladies rétiniennes au grand-public.

Avec les Lion's Club nous avons organisé plus de cent conférences pour la promotion du projet de José Sahel et l'information sur l'importance des maladies rétiniennes. C'est ainsi que nos amis des Lion's Club et leur Fondations "Sight First" nous ont permis de récolter 2,5 Millions de Francs. La vente de lunettes pour voir l'Eclipse solaire de 1999, des concerts avec Electricité de Strasbourg et son Harmonie et beaucoup d'autres manifestations nous ont permis de soutenir le projet de José Sahel.

Cette implication aux coté des équipes de recherche ont été une thérapie pour Jean et moi, nous ne subissions plus la maladie mais nous avions la conviction d'aider à la combattre.

ADRET a été dissoute lors du départ de l'équipe de José Sahel pour Paris.  

J'ai également participé aux randonnées CycloCoeur pour soutenir la collecte de fonds destinés aux handicapés.
 

2. ACTIONS AU BRESIL

En 2004 j'ai été contacté par l'association française BRINCADEIRA qui m'a mis en rapport avec la Fondation DO CAMINHO située à ALAGOÏNAS en Bahia au Brésil. Cette fondation s'occupe et gère une ecole "ECAI" située dans un quartier défavorisé d'une ville de 200 000 habitants où règne une importante violence et un fort taux de chômage. Cette école a une particularité, en un même lieu y sont scolarisés 80 sourds, 40 aveugles ou malvoyants, 20 enfants ayant de graves problèmes sociaux ainsi que 4 enfants sourds et aveugles.

J'y suis allé trois années de suite (2004, 2005, 2006) avec trois objectifs :

-y développer l'activité de locomotion,
-l'AVJ (Aide à la Vie Journalière)
-la pratique sportive de ces enfants handicapés.

Très rapidement, avec la Fondation Do CAMINHO, nous avons décidé de créer le premier Bahia-Tandem-Tour en 2005. C'est ainsi que sept tandems pilotés par des enfants sourds de l'école secondés de sept enfants aveugles ou malvoyants se sont rendus d'Alagoïnas à Salvador de Bahia. Ce périple de 200 Km s'est fait sur une semaine. Voir Brincadeira (Bahia - Salvador Tandem-Tour)
 

Il avait en premier un objectif pédagogique, c'est ainsi que 20 enfants handicapés ont fait ce qu'aucun de leurs camarades valides n'a fait: aller à la capitale Salvador à vélo. La plupart d'entre eux, ne connaissant pas Salvador, n'ayant jamais dormi en dehors de leur lit et n'ayant jamais fait de vélo. Par rapport à leurs camarades ils avaient changé de statut : ils étaient devenus des héros. Ce périple a été aussi l'occasion, lors des étapes, de rencontrer d'autres enfants ayant d'autres handicaps ou problèmes. Ces rencontres ont été des moments de fête, c'est ainsi que les jeunes aveugles ont donné des concerts de flute, les jeunes sourds des représentations de théatre mimés, et les handicapés moteurs et mentaux  des représentation de Capuéra.

Le deuxième objectif pour Do Caminho a été de trouver des fonds localement au Brésil. Ceci a été rendu possible grâce à la présence de Médias et à l'efficacité du réseau des Lion's Club. Ce Bahia-Tandem-Tour a dorénavant lieu annuellement en septembre.

Mon prochain objectif à Alagoïnas sera de créér un centre de diagnostic précoce pour les maladies ophtalmologiques.

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